Главная » Ребенок 2 года

Форум как двухлетний ребенок перенес полет

Совместные покупки Чебоксар - вместе дешевле!

Срочный сбор средств для Димы Григорьева. Мраморная болезнь.

Отправлено 09 февраля 2015 - 14:27

Доброго дня всем Спасибо Вам за спасение целой ЖИЗНИ маленького мальчика Димы Григорьева На днях на сайте Русфонда http://www.rusfond.ru/issues/426 вышла статья об остеопетрозе.
Чувашский «мрамор»

Шанс для детей, больных остеопетрозом

Национальный регистр доноров костного мозга . который создает Русфонд вместе с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, необходим, в частности, потому, что в нашей стране встречается множество генотипов . которых нигде больше не найти. А единственный шанс на спасение при некоторых генетических заболеваниях – трансплантация костного мозга (ТКМ). Одно из таких заболеваний – остеопетроз, или мраморная болезнь. Русфонд начинает цикл публикаций о проблемах «мраморных» детей.

Мраморная болезнь (врожденный семейный остеосклероз, остеопетроз, болезнь Альберс – Шенберга) – редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и ломкостью костей. Распространенность в среднем по России такая же, как в остальном мире (один случай на 100-200 тысяч новорожденных), чаще встречается в Чувашии – один на 3500-4000 новорожденных.

– Мы уже столько раз мысленно хоронили сына, представляли, как его оденем на похороны, гробик «покупали», – говорит Марина Степанова, мама четырехлетнего Кирилла. – Нам ведь сразу сказали: ребенок не выживет, отдайте его в детский дом, родите других, здоровых.

Мы в Чебоксарах, дома у Степановых, Кирюша бегает рядом. Умирать этот мальчик явно не собирается – он то тарахтит пистолетом, то наигрывает что-то на синтезаторе, то просит поесть. Обычный шустрый ребенок – настолько шустрый, что я не сразу понимаю, что Кирилл не видит. К сожалению, зрение сохранить не удалось – в результате болезни разрушаются нервные волокна, соединяющие мозг с органами чувств, а ТКМ провели, когда ему было уже четыре года.


Все истории семей с «мраморными» детьми начинаются одинаково. Рождение желанного ребенка, радость, почти сразу первые признаки болезни, обращение к врачам, анализы, страшный диагноз, шок. А вот продолжаются эти истории по-разному. У кого-то опускаются руки, а кто-то решает сражаться за жизнь ребенка. Несмотря ни на что – даже на то, что не удается получить квоту от государства на ТКМ (а это единственно возможное лечение), на то, что близкие родственники далеко не всегда могут стать донорами, на отказы благотворительных фондов. Родители Кирилла и его бабушка, Светлана Чернова, бросили клич о помощи в интернете, собрали нужную сумму. В прошлом году в Иерусалиме Кирюше пересадили костный мозг от неродственного донора .

Остеопетроз – болезнь генетическая, обусловленная некоторыми особенностями жизни предков современных чувашей. Суть болезни в нарушении баланса между остеобластами (клетками крови, отвечающими за рост костей) и остеокластами (клетками, отвечающими за разрушение костной ткани). Каналы, где находится костный мозг, и нервные стволы зарастают, а кроветворение вытесняется в печень и селезенку. Мраморной эту болезнь называют потому, что костная ткань больного на рентгеновских снимках напоминает мрамор.

Каждый год в Чувашии появляется на свет около пяти «мраморных» детей – и столько же умирает от остеопетроза. Много ли? Пять на республику – мало. Но даже один для родителей – это не просто очень много, это все. Это их ребенок и их жизнь. Никаких перспектив, кроме ТКМ, нет: необходимо заменить костный мозг на здоровый, вырабатывающий кровь, с балансом между клетками. Без пересадки клеток «мраморные» дети доживают в среднем до двух с половиной – трех лет.

– Когда гематолог здесь, в Чебоксарах, увидела последние рентгеновские снимки, она не поверила, – рассказывает Альбина Аверкиева, мама двухлетнего Левы. «Мрамор» на них исчез после ТКМ в мае прошлого года. Деньги собирали в группах в социальных сетях, на благотворительных марафонах. Болезнь не успела зайти далеко, и ребенок сохранил зрение и слух. Правда, со здоровьем остались проблемы, но, по словам медиков, к остеопетрозу они уже не имеют отношения, костный мозг работает на 100 процентов.


А вот Дима Григорьев, которому два года исполнится через пару месяцев, одним глазом уже не видит. В остальном это веселый и бодрый малыш. Ездит на игрушечной машине по комнате, веселится, пытается говорить, играет со старшим братом, пятилетним Артемом. Артем ему не только брат, но и донор – именно его клетки пересадили Диме в прошлом году.

Но чаще всего родственники в доноры не подходят. А с неродственными могут быть проблемы. В случае с Настей Ильдер – ребенком, с которого еще в 2009 году началась тема остеопетроза в Русфонде – донора нашли одного на весь мир, в Америке, но тот от забора клеток отказался. В итоге ТКМ сделали от Татьяны, матери, но вскоре после процедуры Насти не стало.

Все трансплантации, о которых мы говорим, были проведены в израильской клинике Хадасса. Почему не в России? Потому что можно сделать ТКМ, например, в институте им. Р.М. Горбачевой . но в стране практически нет опыта дальнейшего лечения, реабилитации детей с остеопетрозом.

Об этом, а также о том, считают ли республиканские медицинские чиновники остеопетроз проблемой, о перспективах «мраморных» детей – в следующих материалах цикла.

Сообщение отредактировал Ольга_Н: 09 февраля 2015 - 14:29

26 янв 2014, 22:26

Добрый день форумчанам Нужны советы бывалых, надо на что-то решаться.

Летом на месяц-полтора едем с детьми и мужем в Витязево, что под Анапой. Место выбрано, оно не обсуждается. Встал вопрос дороги. Туда летим на самолёте (удалось купить довольно дешёвые билеты+ Родька ещё будет до двухлеткой ). А вот что делать с обратной дорогой-не знаем.

За поезд у нас следующие причины:
-дешевле (в сумме тысяч на 5-6);
-новые впечатления;
-поезд едет, как правило, по расписанию;
-крушение поезда менее катастрофично (вот этот пункт мне тоже нравится);
-нет проблемы взлёт-посадка .

Против поезда :
-ехать почти 30 часов (из них 12-ночью);
-спать, возможно, я буду с Родькой на одной полке, что не прибавляет комфорта;
-невозможно самому регулировать температуру в купе;
-возможно, дочке придётся спать на 2 полке;
-надо что-то есть в дороге;
-возможно, мужу не дадут такой большой отпуск, и мне придётся возвращаться с детьми одной (детям отдых сокращать не будем);
-приедем более уставшие, в субботу (а в понедельник мужу на работу);
-непонятно, что будет с режимом и гигиеной-мальчик у нас может дела свои сделать и мимо горшка;
-как кормить-он ест сам со всеми вытекающими.

За самолёт :
-быстро;
-реально полететь без мужа;
-удобнее добираться до дома, чем с вокзала;
-покормят;
-дорога пройдёт в 1 день.

Против:
-проблема взлёт-посадка (сын ещё ни разу не летал, дочке очень не понравилось);
-дороже;
-муж боится лететь;
-в самолёте на горшок, если приспичит, не посадишь;
-трудность с гигиеной-вытереть, переодеть;
-самолёты иногда падают.

Решаться надо в феврале самое позднее. Вроде бы больше плюсов у самолёта, но боязнь мужа тоже нельзя сбрасывать со счетов.

Где проблем будет меньше-в поезде в купе (всё купе-наше) или в самолёте? Волнует именно двухлетка, т.к. Катя уже путешествовала, да и большая.

26 янв 2014, 22:28

Я с 5леткой 30ч летом ездила. Нормально. С 2хлеткой как, я уже не помню)

В самолете посложнее, но там быстрее.

да какая проблема? там лететь то 2 часа. Банку пюре слопал, печеньками догнался. Сок-вода

p.s а вот чем народ детей в поезде кормит так никто и не признался

банки, растворимые каши (или еще не растворимые есть, которые кипятком заливаются, типа овсянки), сушки-печеньки, фрукты (яблоки-бананы)

26 янв 2014, 23:56

В жизни бы не поехала на поезде. Долго, нудно, скучно, жарко, антисанитария.
Мой личный предел возможного - вечером сесть, утром выйти. С ребенком даже так не поехала бы. Особенно, летом. Бедное дитя от скуки будет все хватать, трогать, а потом руки в рот тянуть. А уж как в поездах прибираются, всем известно.

27 янв 2014, 00:19

Однозначно выбрала бы самолет, лететь до Анапы 2 часа, проблема взлета и посадки решается чупа-чупсом, и памперс на 2 часа не то же самое, что памперс на сутки. если муж летит туда и не боится, то ему вполне реально преодолеть себя и не бояться лететь обратно (мой тоже такой же, уже сейчас завел разговор, что поедет на поезде туда и обратно, пока мы будем отдыхать на море .Ну да конечно, из недели отпуска терять 2 с лишним суток на поезд. )
Экономия тоже сомнительная, если Вы плацкарт не любите, то придется выкупать полностью купе, чтобы избежать сюрпризов в виде пьяного соседа или ворчливой тетки с собачкой получится почти цена самолета

27 янв 2014, 00:21

Неоднократно ездила поездом с двумя детьми (10 месяцев младшей, год младшей, потом почти 2 года, 2 с чем-то там, потом 3.5) - до Махачкалы. Время то и дело меняется, но обычно это ужин-завтрак-обед-ужин-завтрак .
10 месяцев - справилась грудью и печенками с соком.

2 года - ела растворимую овсянку, манную кашу в вагоне-ресторане, пару банок с фруктовыми пюрешками.

3.5 - та же овсянка, гречка в вагоне-ресторане, картофельное пюре там же и закусили всякими вредностями в виде соков и кукурузных палочек.

Ни разу не отравились, все было довольно вкусно. В вагоне были еще пара детей, и они все вместе то и дело чем-то занимались. Также были прикуплены раскраски-книжки и новые игрушки, которые я достала только в поезде. В общем, справилась одна. Теперь планирую летом выехать с тремя детьми, так как ооочень боюсь летать
Пару раз нам повезло, и ехали в вагоне с био-туалетом. Он не закрывается на остановках. Брали горшок - спасал. Правда, когда доча один раз сходила по-большому на остановке, всем пришлось срочно эвакуироваться из купе


П.С. Но мы едем обычно надолго, и +- пара дней роли не играют.

27 янв 2014, 00:23

Перелет с ребенком

эээ..ну в экономе не дают ни бутылочек, ни пюрешек стандартная самолетовская еда-на мелкого не рассчитана совсем, в офиц правилах канеш написано, что жидкости столько то, еду низя, мы брали прилично всего-и воды в 2 раза больше, чем положено ( 2 бутылочки по 0,5) и пюрешки в прошлом году брали на борт, и сок, и яблоки-бананы - ни слова не сказали
столика для смены памперсов тож нет, все ходют в туалет
брать новую игруху, кот будет интересна мелкому( особенно идут интерактивные), книжку ( если увлекается чтением), в телефон/планшетник- мультики на крайняк, бутылку с водой-при взлете/посадке пить давать-сглатывать от закладывания ушек
не переживай, в самолете мелких полным полно обычно

Иллена, и сами летали. и видела, как вообще с грудничками летят, причем летом и в Египет(в самую жару )
Лучше регистрироваться самыми первыми, тогда можно попасть на передние места, где можно походить(больше свободного пространства), про еду не знаю. Трансаэро детям дает игрушки(во всяком случае раньше давали)причем целый дорожный пакет, там типа конструктор-мягкий, разукрашка и карандаш, дети половину перелета были заняты этим. А посадка и взлет(эт насчет закладывания ушей), всё зависит от самолета и самой посадки, раз на раз не приходится. Один раз наш самолет посадили так, что дети просто орали и плакали от боли в ушах,НО это было только один раз, видимо был резкий перепад высоты чтоли . а так в целом всегда летали без замороченности, что с собой взять, главное правило у нас было-ТАЩИТЬ поменьше вещей.

Вот мы никогда не брали с собой коляску. У меня тут ещё вопрос. с какой коляской (по габаритам и весу)пропускают на борт самолета. чтобы её не сдавать в багаж?


Ты, да-да ты. кто сейчас читает мою подпись. Счастья тебе! )))

мы полетим в Ростов, когда мелкому будет 5,5 мес. Сначала на машине хотели ехать, но потом решили, что это будет издевательство над ребенком. Он ужасно машину переносит. Его не тошнит, но он там орет. Врач сказала, что сисечные вообще отлично переносят полеты. С Настеной летела, когда она уже несисечная была, давала просто воду мелкими глотками пить на взлете и посадке.
Мы полетим трансаэро. Нам даже сказали, что может быть детскую еду дадут, хотя полетим экономом. Не вижу смысла на полтора часа брать бизнес. Ага, нам в 5 месяцев детская еда - это очень актуально
Аэрофлот тоже дает целый мешок игрух для детей. Сейчас авиакомпании стараются привлечь маленьких посетителей))) А вообще лучшая игрушка для детей - это i-pad. Ей можно занять дите далеко и надолго Еду брали всегда ребенку. И термос брали с едой. И баночки. И воды кучу. У меня Настена водохлебка. Так вот всегда везде разрешали без проблем. Когда видят, что маленький ребенок, никто даже слова не говорит. Только у нас, в Шереметьево что ли, придрались, что у меня воды много, но я там реально набрала Один раз за границей видела, что таможенник попросил одного из родителей при нем просто попробовать разведенную смесь из бутылочки - типа, а вдруг отрава

А так Настенка отлично самолет переносит. Летаем часто, первый перелет 2 г 10 мес.

А вот с мелочью полетим рано 5,5 мес. Но думаю, все будет норм. Проблема будет уже от Ростова на машине до моря доехать

18.09 Репетируем мягкие роды 23 сентября в 18:30
23 сентября в 18:30 мы ждем всех беременных
РЕПЕТИРУЕМ МЯГКИЕ РОДЫ
Практический тренинг ведет всеми любимый акушер-гинеколог Андрей Воробьев!
Записаться можно по тел. 79-33-38, по нему же можно узнать про полный курс подготовки к родам!

17.09 20 сентября стартует новая группа подготовки к родам. Еще есть места!
Вы готовитесь к появлению малыша? У вас множество вопросов и страхов?

Мы поможем вам преодолеть все!

Наша команда состоит из квалифицированных врачей, консультантов по грудному вскармливанию, практикующих психологов, которые вооружены самой современной и подтвержденной информацией, и каждый профи в своем деле!

Новый курс Школы будущих родителей от МамКомпании стартует 20 сентября!

Запись по телефон 79-33-38

Источники: http://pokupki21.ru/topic/942213-%25D1%2581%25D1%2580%25D0%25BE%25D1%2587%25D0%25BD%25D1%258B%25D0%25B9-%25D1%2581%25D0%25B1%25D0%25BE%25D1%2580-%25D1%2581%25D1%2580%25D0%25B5%25D0%25B4%25D1%2581%25D1%2582%25D0%25B2-%25D0%25B4%25D0%25BB%25D1%258F-%25D0%25B4%25D0%25B8%25D0%25BC%25D1%258B-%25D0%25B3%25D1%2580%25D0%25B8%25D0%25B3%25D0%25BE%25D1%2580%25D1%258C%25D0%25B5%25D0%25B2%25D0%25B0-%25D0%25BC%25D1%2580%25D0%25B0%25D0%25BC%25D0%25BE/page__st__180, http://forum.materinstvo.ru/lofiversion/index.php/t1740982.html, http://www.mamcompany.ru/forum/forum37/topic17468/

Комментариев пока нет!

Ваше имя *
Ваш Email *

Сумма цифр внизу: код подтверждения





Избранные статьи

Семиотика сыпи у детей

Геморрагическая сыпь Геморрагическая сыпь возникает при разрыве кровеносных капилляров далее...

Ребенок рыгает после кормления

От чего может быть рвота у новорожденных? Здравствуйте, уважаемые далее...

Солнце детей 5 лет

Солнцезащитные средства: 5 советов для далее...

Позы для кормления новорожденных лежа

Позы для кормления далее...

Причины частой рвоты у ребенка

Такое крайне неприятное явление, как рвота – защитная далее...

Сода от насморка для детей

Чем промывать нос ребенку при насморке Найти маму, которая не далее...

Тесты для детей 8 лет распечатать

Iq тест для детей 8 лет Естественном языке далее...

Популярные статьи

x